Case Registration
症例登録のご案内
医師・研究者の皆様からの症例のご紹介・共同研究のご相談を受け付けています。参加機関以外の医療機関からもご参加いただけます。
REDCap 症例登録フォーム
登録手続きが完了した施設の担当者の方は、こちらから臨床情報をご入力ください。
準備中ですREDCap のアカウント発行はまだ開始していません。登録をご検討の施設は、研究事務局（[email protected]）までご一報ください。準備が整い次第ご案内します。
登録の対象
ISSVA 分類に基づき、難治性脈管異常（血管腫・脈管奇形）と臨床的に診断された、または強く疑われる患者さん。リンパ管腫症、ゴーハム病、リンパ管奇形、静脈奇形、動静脈奇形、クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群、スタージ・ウェーバー症候群、青色ゴムまり様母斑症候群、カサバッハ・メリット現象等が含まれます。
診断・治療を目的として、組織検体（凍結組織・FFPE 検体）、血液検体、体液検体（リンパ液・嚢胞液・胸水・腹水等）のいずれかが採取される、またはすでに採取・保存されている症例が対象です。
ご登録までの流れ
- 研究事務局にご連絡症例の概要とご連絡先をお知らせください。対象該当性について事務局よりご返信します。
- 貴施設での手続きのご確認本研究は岐阜大学倫理審査委員会による一括審査の対象です。貴施設で必要となる手続きを事務局よりご案内します。
- 患者さん・ご家族への説明と同意取得同意説明文書を用いてご説明ください。既存試料を用いる場合は情報公開（オプトアウト）により拒否の機会を保障します。
- REDCap への臨床情報の入力・検体のご送付発行されたアカウントで REDCap にログインし、臨床情報をご入力ください。検体は検体搬送専門業者を利用して送付します。
- 解析とエキスパートパネルでの検討遺伝子解析の結果を多領域専門家によるオンライン会議で検討し、診断・治療方針をご返却します。
直接登録が可能な施設
| 機関名 | 都道府県 | 担当科 | 担当分担者 |
|---|---|---|---|
| 岐阜大学医学部附属病院 研究代表機関 | 岐阜県 | 小児科 | 小関 道夫 |
| 東北大学病院 | 宮城県 | 医学系研究科 | 青木 洋子 |
| 和歌山県立医科大学附属病院 | 和歌山県 | 皮膚科学講座 | 神人 正寿 |
| 北海道大学病院 | 北海道 | 医学研究院 形成外科学教室 | 石川 耕資 |
| 防衛医科大学校病院 | 埼玉県 | 放射線医学講座 | 野崎 太希 |
| 大阪大学大学院医学系研究科 | 大阪府 | 病態病理学 | 森井 英一 |
| 慶應義塾大学病院 | 東京都 | 小児外科 ほか多科 | 藤野 明浩 |
| 信州大学医学部附属病院 | 長野県 | 学術研究院医学系 | 杠 俊介 |
| 埼玉県立小児医療センター | 埼玉県 | 小児がんセンター | 康 勝好 |
| 国立病院機構大阪医療センター | 大阪府 | 臨床検査科（病理） | 廣瀬（堀）由美子 |
よくあるご質問
Q参加機関以外の施設から症例を紹介できますか？
Aはい。参加機関への紹介を通じてご参加いただけます。新規施設として研究連携をご希望の場合も、まず研究事務局にご相談ください。
Q費用はかかりますか？
A本研究に関して患者さんに新たにしていただくことはなく、費用もかかりません。
Q解析結果は患者さんに返却されますか？
A研究対象者が希望する場合に限り、担当医師を通じて開示します。開示にあたっては遺伝カウンセリングの利用をご案内するなど適切な支援を行います。意義不明バリアント（VUS）についてはその旨を十分に説明したうえで開示します。