サイトポリシー

本サイトの目的

本サイト（va-ep.org）は、AMED 難治性疾患実用化研究事業「難治性脈管異常の個別化医療実現のための診断システムの構築」研究班（VA-EP 研究班、研究代表者：小関 道夫・岐阜大学大学院医学系研究科 小児科学）が運営しています。次のことを目的としています。

課題番号：26ek0109864h0001（AMED 難治性疾患実用化研究事業）／臨床試験登録：UMIN000062837

各コンテンツの情報について

内容は記載時点において研究班が吟味し、できる限り正確で役立つものを記載するよう心がけています。しかし、脈管異常はまれな疾患が多く、診断や治療法が確立されていないものを含みます。疾患と遺伝子の関係、診断、治療に関する知見は、今後の研究によって変わる可能性があります。随時更新するよう努めますが、最新ではない情報や誤りが含まれる可能性があることをご承知ください。診断や治療に関する判断は、必ず主治医にご相談ください。

疾患のイラストは、難治性血管腫・血管奇形薬物療法研究班（cure-vas.jp）の作成素材を使用しています。

Variant Scout（研究支援ツール）について

Variant Scout は、研究班員および参加施設向けの研究支援ツールです（試用期間中はパスワードにより利用者を限定しています）。表示される評価やスコアは研究用の暫定的な整理であり、病原性の最終判断や診療方針の決定は、エキスパートパネルによる総合的な検討と主治医の判断によります。また、表示する外部データベース（ClinVar、gnomAD など）の情報は各提供元に由来するものであり、その正確性を保証するものではありません。

運営環境について

個人情報について

本サイト自体には、個人情報を入力するフォームはありません。メール・電話でのお問い合わせの際にいただいた氏名・連絡先などの個人情報は、回答とご連絡のみに利用し、適切に管理します。ご本人の同意がある場合、または法令により開示が求められた場合を除き、第三者に開示することはありません。

患者・市民参画（PPI）への応募には Google フォームを利用しています。2026年10月25日の市民公開講座のお申し込みには Zoom を利用しました。これらの外部サービスにおける情報の取り扱いは、各サービスのプライバシーポリシーをご確認ください。

本研究で取得する試料・情報の取り扱いについては、情報公開文書のページをご覧ください。

Cookie・アクセス解析について

本サイトでは、広告配信は行っておらず、サイト自体が Cookie を発行することもありません。サイトの改善のために、Cookie を使用せず個人を特定しない方式のアクセス集計（Cloudflare）を利用することがあります。

Variant Scout では、機能改善のために Vercel Analytics（Cookie 不使用）と、利用状況の集計（検索の回数や対象遺伝子名など。個人や施設を特定する情報は記録しません）を行っています。

免責事項

本サイトは、掲載内容によって生じた損害に対する一切の責任を負いません。各コンテンツでは、できる限り正確な情報提供を心がけておりますが、正確性や安全性を保証するものではありません。また、リンク先の他サイトで提供される情報・サービスについても、責任を負いかねますのでご了承ください。

著作権

本サイトに掲載されている文章・画像の著作権は、VA-EP 研究班または正当な権利者に帰属します。法的に認められている引用の範囲を超えて、無断で転載することを禁止します。

制定：2026年10月22日
VA-EP 研究班