Patient and Public Involvement

患者市民参画（PPI）

遺伝子の検査結果を、どう書けば伝わるか。どんな方法で受け取りたいか。研究の進め方を、患者さん・ご家族と一緒に考えてくださる方を募集します。

患者・市民参画（PPI）とは

PPI（Patient and Public Involvement、患者・市民参画）は、研究を患者さんや市民の方と一緒に進める取り組みです。研究者だけで計画を立てて、結果だけを患者さんにお知らせするのではなく、研究の計画、進め方、結果の伝え方の各段階で、患者さんやご家族、一般の方から意見をいただき、研究に生かします。

日本医療研究開発機構（AMED）は、PPI を「医学研究・臨床試験プロセスの一環として、研究者が患者・市民の知見を参考にすること」と定義しています。ここでいう患者・市民には、患者さん、ご家族、病気を経験した方（サバイバー）、これから患者になるかもしれない方が含まれます。AMED は2019年に「患者・市民参画（PPI）ガイドブック」を公開し、医学研究に PPI を取り入れるよう研究者に求めています。英国では国の研究資金機関（NIHR）が早くから PPI を進めており、研究費の申請で PPI の計画を求めています。

研究のどの段階で関わるのか

1研究を計画する
何を調べるか。患者さんへの説明や同意の手順をどうするか。
この研究班では検査結果を伝える説明書の書き方や、アンケートの質問文を一緒に検討します
2研究を進める
研究に参加する患者さんへの案内が分かりやすいか。負担が大きすぎないか。
この研究班では検査結果の返し方（書面・電子・オンラインでの説明）を一緒に考えます
3結果を伝える
分かったことを、患者さんや社会にどう伝えるか。
この研究班ではこのホームページの内容や、意見交換会・シンポジウムの企画に加わっていただきます

「研究の対象者」との違い

研究の対象者として参加するPPI メンバーとして参加する
立場検査や調査を受ける人研究の進め方に意見を述べる人（研究パートナー）
すること検体の提供、アンケートへの回答など資料を読んで意見を出す、オンライン会議に参加する
遺伝子の検査説明を受け、同意したうえで受ける受けません
医学の知識不要不要（専門的な内容は研究班が説明します）
始め方主治医から説明を受け、同意書に署名するこのページから応募し、研究代表者と面談する

なぜ患者さん・ご家族の意見が必要なのか

研究者は病気や遺伝子のことには詳しくても、検査結果の説明書が読む人にとって分かりやすいか、結果をどんな形で受け取りたいか、説明を受けたあとにどんな不安が残るかは、患者さんやご家族に聞かなければ分かりません。専門家にとって正確な説明でも、受け取る人に伝わらなければ役に立ちません。PPI は、その「伝わるかどうか」を、受け取る側の立場から確かめるための仕組みです。

もっと知りたい方へ（公式の資料）

この研究班での取り組み

この研究班は、全国10の医療機関で、血管腫・血管奇形・リンパ管の病気（脈管異常）の原因となる遺伝子の変化を調べ、診断と治療に役立てる研究をしています。その中で、遺伝子の検査結果を患者さんやご家族にお返しする方法についても検討します。結果の説明書の書き方、受け取り方、説明を受けたあとに残る不安。これらを研究者だけで決めず、患者さんやご家族と一緒に考えたいと思っています。

募集の概要

募集人数
5名
対象
脈管異常の患者さん本人、ご家族（保護者の方を含む）、この病気に関心のある一般の方（原則18歳以上）。医学の知識は必要ありません
活動期間
2026年12月から。1年ごとに更新し、途中でやめることもできます
活動の場
すべてオンライン（Zoom など）とメールです。全国どこからでも参加できます
謝金
参加1回につき 5,000円（年度内にまとめてお支払いする予定です）
締切
2026年11月30日（予定）

どんなことをするのか

月1回程度のオンライン会議（1回1時間ほど）で、研究班が作る資料を一緒に見て、意見を出していただきます。出られない回は、メールでの意見提出でもかまいません。主なテーマは、遺伝子検査結果の説明書の書き方、結果の返し方（書面・電子・オンラインでの説明）、アンケートの質問文、このホームページの内容などです。

このほか、年2回の患者・市民意見交換会と、年1回（年度末）の合同シンポジウムの企画にも加わっていただきます。いただいた意見を研究にどう反映したか、反映できなかった場合はその理由も、会議でご報告します。

よくある質問

Q病気や遺伝子について詳しくありません。参加できますか。
A参加できます。専門的な内容は研究班から説明します。むしろ「ここが分からない」と言っていただくことが、この活動でいちばん大事な役割です。
Q子どもが患者です。親として参加できますか。
Aできます。脈管異常は子どもの時期に診断されることが多いため、保護者の方の視点はとても大切です。
Q通院している病院が研究班の施設ではありません。
A通院先は問いません。現在治療を受けていない方、一般の方も応募できます。
Q参加しないと、診療で不利になることはありますか。
Aありません。応募しないこと、途中でやめること、会議での発言内容が、診療や研究への参加に影響することはありません。
Q名前が公表されることはありますか。
Aお名前や連絡先は事務局だけで管理します。ホームページや報告書にお名前を載せる場合は、事前にご本人の了承をいただきます。
Q自分の病気のことを話さなければいけませんか。
A話す必要はありません。ご自身の経験を話していただくかどうかは自由です。

応募方法

応募フォームに、お名前、ご連絡先、お立場（患者本人／ご家族／一般）をご記入ください。応募の理由などもあれば一言添えてください。メール（[email protected]、件名「PPI応募」）でも受け付けます。

応募フォームを開く

応募いただいた方には、研究代表者（小関）とオンラインで面談させていただき、そのうえでご参加をお願いします。面談の日程は応募後にご連絡します。応募が多い場合は、ご本人・ご家族・一般の方の人数や病気の種類に偏りが出ないよう、調整させていただくことがあります。

お問い合わせ岐阜大学医学部附属病院 小児科　PPI 事務局（小関 道夫）
電話：058-230-6386（平日 9時〜17時）　メール：[email protected]